Chronische Discoïde Lupus Erythematosus (CDLE)

Er zijn een of enkele rode, ronde verheven plekken van 1-2 cm, met ruwe schilfering. Ze genezen vaak met wat littekenvorming. Vooral op wangen veel voorkomend. De plekken worden uitgelokt door de zon. Bij CDLE beperken de klachten zich tot de huid. Bij zeer uitgebreide klachten over beide wangen kan er ook sprake zijn van systemische lupus erythematodes. Dan kunnen ook andere organen aangedaan zijn.

Chronische discoïde lupus erythematodes
LE, CDLE, lupus erythematodes


Wat is chronische discoïde lupus erythematodes?
Chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE), ook wel huidlupus genoemd, is een huidziekte
waarbij rode plekken te zien zijn in het gezicht en op andere zonbeschenen delen van het lichaam.
Deze plekken zijn vaak verdikt en droog (schilferend).
CDLE komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en ontstaat meestal tussen de 20 en 45 jaar.

Image

Imagefoto's: typische CDLE afwijkingen in het gelaat.

Meer foto's, klik hier 

Hoe krijgt u CDLE?
CDLE is een soort ontsteking van de huid. De cellen in het lichaam die normaal bijvoorbeeld bacteriën
en virussen bestrijden, beschadigen nu bepaalde delen van de huid. Waarom dit gebeurt, is nog niet
helemaal duidelijk. Aanleg en roken kunnen een rol spelen. Er ontstaan vaak nieuwe plekken als er
zonlicht op de huid heeft geschenen. Ook kan zonlicht aanwezige plekken verergeren.
CDLE is een aandoening van de huid. Naast CDLE zijn er andere vormen van lupus erythematosus
(LE). Uw arts doet verder onderzoek als dit nodig is.


Hoe ziet CDLE eruit?
Als u CDLE op uw huid heeft, ziet u een of meerdere rode, meestal ronde plekken. Als de plekken net
ontstaan, zijn ze vaak ook dikker en erg droog. In de loop van de tijd worden de plekken meestal
dunner en kunnen er littekens ontstaan. De plekken worden dan juist witter of bruiner van kleur.
De huidafwijkingen zitten vaak op het (behaarde) hoofd en in het gezicht. Bijvoorbeeld op de oren,
bovenop het hoofd en de wangen. Maar de plekken kunnen ook op de rest van het lichaam
voorkomen. Als de plekken bovenop het hoofd zitten, kunnen de haren daar verdwijnen. Als er
eenmaal kale plekken zijn door littekenvorming, zullen de haren hier niet meer terug groeien.


Is CDLE besmettelijk?
Nee, CDLE is niet besmettelijk.


Hoe weet uw arts of u CDLE heeft?
Uw arts kan aan de plekken op de huid zien of u CDLE heeft. Soms wil de arts zeker weten of er geen
sprake is van een andere huidaandoening. Dan zal de arts een klein stukje huid afnemen (biopt).
Hiervoor wordt uw huid, op de plaats waar het stukje huid wordt weggehaald, verdoofd.
Soms wordt bloed geprikt of uw urine onderzocht.


Welke behandelingen van CDLE zijn er?
Meestal krijgt u een corticosteroïdzalf (‘hormoonzalf’) van uw arts. Deze zalf zorgt ervoor dat de
ontsteking niet erger wordt (zie ook de folder ‘Corticosteroïden voor de huid’). Een andere
mogelijkheid is tacrolimuszalf (Protopic), waar geen hormoon in zit.
In bijzondere gevallen kan het corticosteroïd direct in de huid gespoten worden. In ernstige of
uitgebreide gevallen van CDLE worden medicijnen gegeven die u moet slikken. Deze medicijnen
© Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie - Versie 08-04-2019
2
verminderen de ontsteking. Meestal kiest uw arts voor het medicijn hydroxychloroquine of (kortdurend)
prednison.
Als u littekens heeft gekregen door de CDLE, kan een speciale soort make-up deze littekens minder
zichtbaar maken. Voor deze “camouflage-therapie” kan uw arts u verwijzen naar een huidtherapeut.


Is CDLE te genezen of blijft u er altijd last van houden?
Als u CDLE heeft, geneest dit meestal niet spontaan. U kunt lang klachten houden. Soms blijft
dezelfde plek langdurig actief. Soms ontstaan er ook nieuwe plekken. Behandeling kan er gelukkig
vaak voor zorgen dat de ontsteking minder wordt. Als de plekken verdwenen zijn, kunnen wel nog
witte of bruine vlekken achterblijven. Dit zijn littekens die niet meer verdwijnen. CDLE kan altijd weer
terugkomen.


Wat kunt u zelf doen?
- Gebruik een crème tegen zonnebrand met een hoge beschermingsfactor (factor 30 of hoger).
Denk eraan dat een zonnebrandcrème (ook wel antizonnebrandcrème of zonnemelk genoemd)
niet bedoeld is om langer in de zon te kunnen blijven, maar om de huid te beschermen als u in
de zon bent. Als u in de zon komt (ook als dit kort duurt), bescherm uw huid dan door het dragen
van kleding met lange mouwen of UV werende kleding en draag bijvoorbeeld een hoed of pet.
- Maak geen gebruik van een zonnebank.
- Stop met roken. Rokers krijgen vaker CDLE en ook de behandeling werkt minder goed.
- Als u een nieuwe CDLE plek krijgt, behandel deze dan zo snel mogelijk met de corticosteroïdzalf
die u van uw arts heeft gekregen. U hebt dan minder kans op het krijgen van littekens.

Meer informatie
Informatie over CDLE kunt u ook vinden op de website van de NVLE: www.nvle.org

 

© Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie - Versie 08-04-2019

 
Steun het werk van het Huidfonds en word donateur!
Bezoek de website http://www.huidfonds.nl/ voor meer informatie of om u aan te melden als donateur.
Telefonisch mag ook: 030 28 23 995

Deze folder is een uitgave van de

Nederlandse Vereniging voor
Dermatologie en Venereologie

 

Bij het samenstellen van deze informatie is grote zorgvuldigheid betracht. De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie wijst desondanks iedere aansprakelijkheid af voor eventuele onjuistheden of andere tekortkomingen in de aangeboden informatie en voor de mogelijke gevolgen daarvan.

Links

The Merck Manual/ lupus : Een uitgebreide Amerikaanse website over alle soorten lupus en aanverwante aandoeningen.

 


Afdrukken  

Reacties mogelijk gemaakt door CComment

CDLE
geschreven door Mein Caroly , 05-02-2015

ik ben een vrouw van 54 jaar en heb CDLE sinds ik 18 jaar was.Mijn behandeling bestaat uit Nevaquine (pilletjes)3x per week en locoide creme als ik weer een opstoot krijg die ik dan gedurende 3 dagen op desbetreffende plekken aanbreng.Verder ga ik 2x per jaar naar de oogarts en3 tot4x perjaar naar mijn dermatoloog die dus iedere keer bloedafnames doet om van alles te controleren.Over het algemeen mag ik niet teveel klagen maar het ergste is mijn haaruitval vooral van voor ,mijn haarlijn trekt alsmaar meer naar achter.Verder heb ik ook hier en daar verschillende kale vlekken in mijn haardos.De littekens in mijn gezicht dat is zo ,daar kan ik nog mee leven maar dat haar dat vind ik verschrikkelijk.Ik heb daarvoor een haargroeimiddel gekregen ALOPEXY minoxidil blijkbaar werkt dat(zegt mijn man) want mijn man moet het met een pipet aanbrengen ,de meeste vlekken kan ik niet goed zien dus heb ik hulp nodig.Maar mijn probleem is dat ik dit produkt maar heel weinig kan gebruiken aangezien ik bijna alle dagen last heb van jeuk op de hoofdhuid en ja dan kan je dat maar beter niet gebruiken.
Zo beste mensen ik hoop dat je daar wat aan hebt,als je nog tips hebt voor mij altijd welkom.Wij verstaan elkaar


CDLE
geschreven door MH , 05-10-2014

ik heb sinds 2007 CDLE ik liep eerst bij een arts die vrij laconiek was over deze aandoening. ik heb in die periode ook baarmoederhalskanker gehad en daar voor behandeld.
Deze aandoening zou ook komen door een afwijking aan het auto immuunsysteem en CDLE dus ook. maar volgens de arts kon het een niet met het ander te maken hebben, ook zou het niet te maken hebben met de stress die ik in die periode heb ervaren en toch bemerk ik iedere keer weer als ik stress heb mijn huid weer roder en onrustiger is.
IK heb ooit vanuit frustratie de adviezen van zonnebrand ed in de wind geslagen en wat schetste mijn verbazing.... mijn plekken verdwenen als sneeuw voor de zon... net als de plek op mijn hoofdhuid... er groeide weer haar.. alles wat volgens mijn arts niet zou kunnen (sterker nog hij zei dat ik kaal zou worden binnen een paar jaar) ... dus ik heb een second opinion aangevraagd ... maar het bleek toch CDLE te zijn... het is een poosje rustig geweest ook zonder medicijnen of zalf maar de laatste tijd is mijn huid weer onrustig en krijg ik zelfs nieuwe plekken.... dit keer ook echt volop in het aangezicht... nu geeft mijn arts mij het advies om weer die malaria pillen te gaan slikken. dit heb ik in 2007 ook gedaan maar ik had erg last van stemmingswisselingen ( een van de bijwerkingen) echt heel vervelend want ik hoefde maar BOE te horen van iemand en ik huilde al... TOTAAL niet zoals ik anders ben.. dus nu ben ik ook wederom weer wat angstig om de medicijnen te gebruiken.... volgens mijn arts is er weinig anders wat in mijn geval zou helpen... de zalf die ik gebruik maakt het minder vurig maar mag ik ook niet te lang gebruiken want dan krijg ik littekens.
Mijn bloed heeft wel erg weinig witte bloedlichaampjes dus moet ik steeds in de gaten gehouden worden.. ik zit net op zo'n grens geval... had ik iets minder dan was er sprake van iets anders maar goed ... mijn klachten.. vermoeidheid, hoofdpijn, onzuivere urine .. alles toont aan dat het niet helemaal oke is maar goed testen wijzen uit dat het nog een grens geval is....
ik twijfel wel enorm wat nu te doen... heeft iemand ervaringen met die malaria pillen of andere medicijnen die wel goed werken? ik hoop dat ik iets kan vinden wat werkt want nogmaals ik zit nu in een fase waarin het lijkt toe te nemen

Alvast bedankt

Vriendelijke groet
MH (32 jaar)


cdle
geschreven door gina poelstra , 10-06-2011

ik tben een vrouw van 52jaar ik was 27 jaar toen ik erachter kwam na vele bezoeken bij de huisarts kwam ik in het AZU terecht nu UMCgenoemd bij dermatoloog profesor dokter baart de lafaier na drie dagen onderzoek had ik de uitslag cdle dan krijg je tehoren er allemaal bij kan komenen en alle beperkingen voor iemand graag buiten en in het zonnetje zit komd dat hard aan dacht eerts nog zal wel meevallen maar daar kwam ik heel snel achter ben overal naar toe geweest maar niemand kon me helpen kwam steeds op het zelfde neer ook als ik vroeg of er iets aan littekens gedaan worden deden ze niet konden ze wel aan de gang blijfen nu gaat het redelijk goed en ga voorstellen voor lichttherapie of dat mogelijk is mevr gb poelstra


CDLE & Behandeling met Thalidomide
geschreven door Martijn , 07-05-2011

Beste mensen,

Ik kwam het hieronderstaande tegen over CDLE. Bron; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6838771

Thalidomide in the treatment of sixty cases of chronic discoid lupus erythematosus.
Knop J, Bonsmann G, Happle R, Ludolph A, Matz DR, Mifsud EJ, Macher E.
Abstract

The therapeutic effect of thalidomide in chronic discoid lupus erythematosus (CDLE) was studied in sixty patients who were followed up for 2 years. In fifty-four patients (90%) a complete or marked regression of the disease was observed, but when the thalidomide was stopped, thirty out of forty-one (71%) patients relapsed. Patients undergoing a second course of thalidomide treatment again responded well. Nine of the patients in whom the disease recurred after successful treatment with thalidomide and who had been unresponsive to intermittent treatment with antimalarials, showed a good response to a second or third course with thalidomide. Mild side-effects were common and 25% of patients complained of slight to moderate polyneuritic symptoms. Since electroneurological examinations had not been performed before the thalidomide therapy, the frequency of neurological side-effects cannot be accurately calculated but we recommend neurological examinations before and periodically during thalidomide treatment. Thalidomide is a very effective drug in CDLE, but in most cases it exerts its effect only whilst treatment is continued. Its use should be restricted to patients resistant to topical steroids and systemic antimalarials.


CDLE
geschreven door Antoinet Sommers , 23-01-2011

Ik ben nu 43 en heb al ongeveer 13 jaar last van deze huidaandoening. Na verschillende bezoeken aan dermatologen was ik het smeren met zalf erg beu. persoonlijk heb ik hele goede ervaring met een aangepast dieet. Geen vlees, geen vis en geen eieren. na vier jaar was ik bijna volledig van alle uitslag af. Na een zwangerschap was het zelfs een aantal jaar echt volledig weg. Na een tweede zwangerschap komt de uitslag na zon weer terug, maar is nog goed controleerbaar. Misschien heeft iemand hier iets aan.


ik heb ook lupus
geschreven door nicole , 23-12-2010

ik ben een vrouw van 37 en ik heb deze ziekte al bijna 10 jaar
bij mij is het gekomen door veel stress ik ging eerst naar venlo ben er niet zo goed geholpen maar ik ga nu naar nymwegen en daar gaat het redelijk goed
maaar ik moet wel een stuk of 14 tableten slikken per dag en dan de zalf nog maaar het gaat redelijk de eene dag wel en de andere dag niet
ik heb nu wel gelerd om naar mezelf te luisteren
gr mevr relouw


Lupus
geschreven door Jan Willem Breukelman , 05-01-2009

Ik neem mijn toevlucht tot de homeopathie en aanverwante behandelingen. Er is namelijk sprake van een vermindering van de weerstand en een aantasting van het immuunsysteem. De enige manier om zowel het immuunsysteem te verbeteren en de weerstand te vergroten is te werken aan je eigen lichaam, je eigen persoon. Hierbij ondersteunt o.a. homeopathie.
Gezien de resultaten over een periode van drie jaar ben ik uitermate tevreden.


CDLE
geschreven door Ingrid Bruijn , 15-09-2008

Ik ben een vrouw van 41 jaar sinds 11 jaar heb ik CDLE loop hiervoor bij het AMC Amsterdam
heb al veel medicijnen gehad maar tot nu toe klachten erger en lelijk gelaat prednison.malaria tabletten nu slik ik 10 mg MTX plus zalf voor in mijn gelaat en hoofdhuid .
Graag zou ik ook van uw een mening horen of er nog meer aan te doen is ben erg ontevreden niet over het AMC maar wel over mijn huid,ik vind het vreselijk hoe ik er uit zie en vind het moeilijk te accepteren dat er geen goed medicijn voor is VR.Gr.I.Bruijn