Lichen Sclerosus

(Lichen sclerosis et atroficus (LSA)) Er zijn bij de man witte plekken op de eikel en voorhuid, vaak gepaard gaand met jeuk. Bij vrouwen kunnen er witte plekken voorkomen op kleine schaamlippen, op de vagina ingang, op en rond de clitoris, en zelfs het gebied rond de anus. Het bindweefsel is bij LSA aangetast en daardoor verliest de aangedane huid zijn elasticiteit. Soms zijn ook andere huidgebieden aangedaan.

 Wat is lichen sclerosus?
Lichen sclerosus is een huidziekte. Deze huidziekte komt het meest voor bij vrouwen en begint meestal op een leeftijd tussen 45 en 60 jaar. Soms wordt lichen sclerosus ook gezien bij volwassen mannen. Bij kinderen komt het bijna niet voor. Als kinderen lichen sclerosus krijgen, dan komt het vaker voor bij meisjes dan bij jongens.

Hoe krijgt u lichen sclerosus?
Waarom iemand lichen sclerosus krijgt, is niet bekend. Wel is duidelijk hoe het eruit ziet en hoe het behandeld moet worden. 

Image   Image

Klik hier voor foto's lichen sclerosis penis

Klik hier voor foto's lichen sclerosis vagina

 Welke klachten geeft lichen sclerosus en hoe ziet lichen sclerosus eruit?
Bij vrouwen U kunt lichen sclerosus herkennen aan duidelijk zichtbare witte, soms glanzende plekken. Vrouwen zien deze vooral op de schaamlippen en anus. De huid voelt vast en strak aan. Soms zitten er ook plekken ergens anders op het lichaam. Lichen sclerosus jeukt en geeft soms ook pijnklachten. Doordat de huid strak wordt, komen er littekens op de huid. Als dit gebeurt in het gebied rond de schaamlippen dan kunt u pijn bij het vrijen krijgen. Ook de ingang van de vagina kan krapper worden. In de huid rond de vagina kunnen gemakkelijk kloofjes komen. Deze kunnen pijn doen en soms vanzelf gaan bloeden. Bij mannen U kunt lichen sclerosus herkennen aan duidelijk zichtbare witte, soms glanzende plekken op de penis. Lichen sclerosus jeukt. Als lichen sclerosus niet behandeld wordt, krijgt u littekens op de huid. De huid voelt strak aan. U kunt pijn krijgen als de penis stijf wordt. Soms komen er kloofjes op de penis. Bij kinderen Kinderen kunnen jeuk of een branderig gevoel op de lichen sclerosus plekken hebben. Heel soms komt er vocht uit de vagina of hebben ze pijn bij het plassen en poepen. Jongens kunnen een afwijking aan de top (voorhuid) van de penis krijgen. De voorhuid kan krapper worden. Als meisjes wondjes op de vagina hebben, kan dit worden verward met seksueel misbruik. Het is heel belangrijk om goed onderscheid te maken tussen lichen sclerosus en seksueel misbruik. Verwarring kan ernstige gevolgen hebben voor het meisje en haar omgeving. 

Is lichen sclerosus besmettelijk? Lichen sclerosus is niet besmettelijk.  Hoe weet uw arts of u lichen sclerosus heeft? De arts kan aan de huiduitslag zien dat u lichen sclerosus heeft. Soms wil de arts zeker weten of er geen sprake is van een andere huidaandoening. Dan zal de arts een klein stukje huid afnemen (biopt). Voor het verwijderen wordt de huid plaatselijk verdoofd. Het stukje huid wordt daarna opgestuurd voor onderzoek.

Welke behandelingen van lichen sclerosus zijn er?
Behandeling van volwassen vrouwen Van jeuk heeft men het meest last. Ook pijn en pijn bij het vrijen komt voor. Uw arts zal u hiervoor een sterke corticosteroïd-zalf voorschrijven. Als u meer over corticosteroïd-zalf wilt weten kunt u de folder ‘Corticosteroïden voor de huid’ lezen. De klachten van pijn en jeuk zullen door het gebruiken van de corticosteroïd-zalf snel minder worden. Ook het risico op het krijgen van littekens wordt hierdoor kleiner. Bij volwassen vrouwen geneest lichen sclerosus niet zomaar vanzelf. U zult de rest van uw leven corticosteroïd-zalf moeten blijven gebruiken. U moet net genoeg zalf blijven smeren om bijna geen last meer van de klachten te hebben. In de periodes waarin u geen klachten heeft, kunt u stoppen met het smeren van de zalf. Ernstige problemen, zoals het aan elkaar groeien van de schaamlippen, komen bijna niet voor. Maar als dit toch gebeurt, dan kan dit door een operatie worden opgelost. Behandeling van volwassen mannen Jeuk- en pijnklachten kunnen minder worden door op de lichen sclerosus plekken corticosteroïd-zalf te smeren. Door dit te doen kunt u mogelijk lange tijd geen klachten krijgen. Als u meer over corticosteroïd-zalf wilt weten kunt u de folder ‘Corticosteroïden voor de huid’ lezen. Als de voorhuid van de penis toch te krap blijft na het smeren met corticosteroïd-zalf, dan kan de arts dit oplossen door de voorhuid weg te halen. Dit heet een besnijdenis. Behandeling van kinderen (met name jonge meisjes) Bij jonge meisjes komen jeuk en pijn aan de buitenste schaamlippen en het gebied tussen de billen het meest voor. Hiervoor geeft de arts een corticosteroïd-zalf. Behandeling van andere plaatsen op het lichaam Op andere plekken op het lichaam kan lichen sclerosus niet zo goed behandeld worden. Als de huid op die plekken strak voelt kan het helpen er een vette zalf op te smeren. Uw arts kan dit voorschrijven. Psychische problemen en seksuele problemen Het hebben van jeuk, pijn en / of littekens bij de geslachtsdelen kan veel invloed hebben op de kwaliteit van het leven, vooral op seksueel gebied. Vertel dit aan uw arts. Uw arts kan u – als dit nodig is – doorsturen naar een psycholoog of seksuoloog. 

Wat kunt u zelf nog doen?
In de beschadigde huid kan weer een nieuwe lichen sclerosus plek ontstaan. U kunt proberen om de huid zo min mogelijk te beschadigen door bijvoorbeeld niet te krabben en te wrijven. Daarnaast wordt aangeraden om een aantal keren per dag een vette zalf op de plekken te smeren. De arts kan deze zalf voorschrijven. Bij lichen sclerosus op de geslachtsdelen is er een kleine kans dat er huidkanker in de lichen sclerosus plek ontstaat. Daarom is het advies om de plekken elk jaar door uw arts te laten controleren. Controleer ook zelf uw huid regelmatig met een spiegel. Het is belangrijk uw huid door uw arts te laten controleren als: - U zelf een bult ontdekt die snel groter wordt - Er spontaan een wond ontstaat die niet geneest ondanks het gebruiken van corticosteroïd-zalf.

 Is lichen sclerosus te genezen of blijft u er altijd last van houden?
Bij de meeste kinderen gaat lichen sclerosus over als zij wat ouder worden. Bij volwassenen gaat lichen sclerosus meestal niet over. 

 

© Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie - Versie 12-08-2014 


Afdrukken  

Reacties mogelijk gemaakt door CComment

lichen en sclerosus
geschreven door Joop , 08-08-2016

Na circumcisie is glanspenis aan schacht gegroeid , daarna nog 4 maal losgemaakt . Groeit weer aan elkaar, daardoor weinig ruimte voor enige beweging.
Lichen sclerosus
geschreven door christie , 30-10-2015
Gisteren is lichen sclerosus vastgesteld, even verschieten! Moet nu dermovate creme smeren voor 8 weken, smorgens cicaplast Baume B5! Iemand ervaring hiermee? Mag je de Dermovate creme ook op gezonde huid smeren?


bericht voor Melissa Santen
geschreven door moontje , 20-06-2011

Beste Melissa,

Ik heb je verhaal gelezen. Zelf wil ik tegen de lichen sclerose ook net als jij de pil gaan proberen. ik wil daarom graag weten welke pil je hebt geslikt en hoe het nu met je gaat. Hopelijk wil je me antwoord geven op deze vragen. Alast bedankt.

Moontje.


lichen sclerosus
geschreven door nieky , 05-08-2010

Ik ben 3 weken geleden geopereerd en heb véél jeuk én pijn gehad.
De specialist adviseerde mij om zitbadjes te nemen.Ook had ik n mogelijke schimmelinfectie opgelopen.
Ik zou graag willen weten van mensen die deze operatie ook hebben gehad hoelang t duurt voor alles weer "normaal" is.
Ik voel de hechting nog en ik vraag me af of er ook mensen zijn die niet voelen als ze moeten plassen,want ook dat probleem heb ik nu nog.


paardrijden
geschreven door Daan , 23-06-2010

paardrijden? Kan dat nog wel nu ik L.S heb? Weet iemend dat?


L.S
geschreven door Daan , 23-06-2010

Ik heb net te horen gekregen dat ik L.S heb. Ben er zeer verdietig van.


LS
geschreven door GN Peperkamp , 20-05-2010

Ik heb sinds een aantal maanden ook LS. Ik ben net thuis van een operatie waarbij bij mijn kleine schaamlippen 2 stukken zijn weggehaald. Het ziet er weer wat fatsoenlijker uit. Ik heb alleen nog pijn bij het zitten vanwege de hechtingen. Nu vroeg ik mij af of je dat ook op je hoofdhuid kan hebben. Voor dat ik LS kreeg had ik al een jaar hele erge jeuk en zelfs pijn aan mijn hoofdhuid. Zelfs mijn haren deden pijn. Er zitten ook soms korstjes van het krabben denk ik. Het is echt een abnormale jeuk. Mijn haar valt ook uit. Kan iemand mij vertellen of je dat ook op je hoofd kan krijgen? Dan ga ik toch maar naar de huisarts om het te vragen. Hij weet er van en heeft mij toen een flesje gegeven met spul om het licht in te masseren. Daarna nog een flesje maar het heeft niet geholpen. Ik hoop wat te horen. Groetjes Gyanne


L.S.
geschreven door Melissa Santen , 01-05-2010

Januari 2008, ik was toen net 56 jaar, ben ik gestopt met de pil en mijn ongesteldheid is direct weggebleven! Begin oktober 2008 begon rond mijn vulva de jeuk . Ik had het 's nachts en overdags. Krabben tot de huid kapot gaat!!
De wondjes werden zweertjes. Ik ben naar de huisarts gegaan okt 2008 en hij zei dat het met de overgang heeft te maken en dat ik er nooit meer vanaf zou komen. wat het was werd mij niet verteld en ik dacht het hiermee te moeten doen tot mijn 80ste. December 2008 weer naar de huisarts omdat de vulva behalve zweertjes nu ook een venijnig harde rode bult naast mijn clitoris vertoonde en mijn huid bij mijn anus aanvoelde als eczeem en ook licht wit aangeslagen eruit zag. De sex was ook erg pijnlijk, bij het penetreren brandde het bij de ingang.
Huisarts verwees mij naar de dermatoloog . Januari 2009 naar het ziekenhuis en de dermatoloog gaf precies hetzelfde door als mijn huisarts, hoort gewoon bij de overgang en ervan af komen kan je niet. Dermovate zalf meegekregen dat ik bij hevige jeuk er 2x daags op moet smeren...de zalf brandde en prikte op mijn kapotte huid, dus smeren was niet fijn en ik gebruikte de zalf dus niet vaak. Augustus 2009 weer afspraak gemaakt met de dermatoloog . Antwoord bleef hetzelfde maar ik moest de dermovatezalf blijven gebruiken met een tube vaseline-achtige creme erbij, welke tesamen de brandende pijn zou weghalen bij het smeren op de kapotte huid. Ik heb begin april het ziekenhuis weer gebeld voor een afspraak en hoorde dat er nu een speciale vulva kliniek was en ze hebben telefonisch een afspraak voor mij geregeld.. Op internet moest ik een vragenlijst uitprinten en ingevuld meenemen naar mijn 1ste afspraak. Bij alle vragen die gesteld werden en de antwoorden die je kon aankruisen herkende ik mijn eigen "ziektebeeld". Op deze afspraak is mij de naam Lichen Sclerosus medegedeeld. Ook werd er verteld dat wanneer het niet goed behandeld wordt er huidkanker kan ontstaan. Al mijn klachten waren "gegrond" . Er zijn verschillende foto's gemaakt en er zijn 2 stukjes weefsel weggehaald (linker en rechter schaamlip)verder kreeg ik de opdracht om alleen de dermovate zalf te gebruiken en het goed dik in te smeren wanneer ik jeuk krijg. Ik kreeg een boekje mee wat over L.S. verteld. Ik ben toen ook op internet gaan zoeken naar alles over LS. ... Zaterdag 24 april zag mijn man op de tv het verhaal van een vrouw die gestopt was met de pil omdat zij door de hormonen, oestrogeen , die in de pil zitten allerlei vervelende kwaaltjes kreeg, zij stopte met de pil slikken en haar klachten verdwenen. Wat die vrouw had heeft niets met LS te maken maar mijn man dacht dat misschien door mijn stoppen van de pil (jan 200smilies/cool.gif en daarmee het stoppen van de hormonen die zich in de pil bevinden, ik deze klachten heb gekregen. Ik had nog 3 strips (t.h.t. 3-2011) en ben dezelfde zaterdag begonnen met het slikken van de pil. Maandag was mijn jeuk zo goed als helemaal weg. En elke dag ziet mijn vulva er beter uit. Geen zweertjes of kloofjes , geen bultjes geen droge witte plekken. Heb vrijdag met mijn man de ultieme test gedaan en we konden net zoals 1,5 jaar geleden helemaal pijnloos weer genieten. De huid bij de Ingang van de vagina voelt dikker aan. Vanavond nog met zaklamp gekeken hoe het bij de anus eruitziet... De droge en witte huid is grotendeels verdwenen en ziet er bijna normaal uit!! Ik kan wel juichen aan de ene kant, maar aan de andere kant vind ik het ook wel een beetje vreemd dat door de pil weer te gebruiken het zo snel is verbeterd. Dit is echt voor het eerst in 1,5 jaar dat het er allemaal weer "normaal" uitziet. Van mijn 18e t/m mijn 56e jaar heb de pil gebruikt en mijn lichaam is al die jaren gevoed geweest met de hormonen uit deze pil, misschien dat in mijn lichaam zonder deze hormonen deze LS is onstaan? Heeft iemand dit misschien ook meegemaakt? Eind mei ga ik voor mijn 2e afspraak naar de vulva kliniek . Ben benieuwd hoe het dan eruit ziet. Ik hou jullie op de hoogte!


LC
geschreven door johan , 12-12-2009

In combinatie met suikerziekte type 2 heb je ook een toegenomen kans op LC. Twijfel niet en ga naar de Dermatoloog. Laat je niet met zalfjes wegsturen. Circumcisie is het enige wat helpt bij mannen.


LS
geschreven door Jet , 02-12-2009

Bij mijn dochter van 6 is recent LS geconstateerd. We zitten nog in de beginfase en ze heeft nu voor 2 weken hydrocortison gekregen. Wie heeft er ervaring met LS bij jonge kinderen?


LS
geschreven door Anoniem , 10-08-2009

Het valt nog mee en hou het in de gaten. Dat is wat mijn dokter zei. Ow dacht ik, en nu? Nee, geen nu! Er is helemaal geen middeltje meer welke de uroloog je kan voorschrijven. Het valt nog mee maar zit er behoorlijk mee en ben bang voor verergering van de huidige situatie. Wat een domper dat hier nog niets op is gevonden zeg!!!


Lichen sclerosus contactdag op 31 oktober 2009
geschreven door anoniem , 17-07-2009

En voor vitiligo bestaat er sinds kort een vereniging (kun je via Google vinden).
Zij hebben eveneens contact met de Stichting Lichen Sclerosus (www.lichensclerosus.nl).
Op de site van die laatste stichting staat trouwens ook een verslag van een lezing van Dr. Ter Harmsel van de vulvapoli in Delft en Voorburg. Hij heeft die lezing vorig jaar gehouden voor de Stichting Lichen Sclerosus. Er staat veel in over het gebruik van dermovate (o.a. een succesvol smeerschema).

Nog een nieuwtje: De Stichting Lichen Sclerosus organiseert op 31 oktober 2009 een contactdag/informatiedag voor mensen met lichen sclerosus.
Er komen specialisten van vulvapoli's uit Nederland die een lezing houden. En Prof. Donders uit Belgie komt iets vertellen over een nieuwe behandelingsmethode voor ls en over problemen bij het vrijen. Verder komt er een Engelse professor die iets vertelt. Ook zijn Dr. Ter Harmsel en dr. Van der Meiden aanezig (EMC Rotterdam).
Je kunt voor 15 euro per jaar donateur worden van de Stichting Lichen Sclerosus en dan krijg je een uitnodiging voor die bijeenkomst (het staat allemaal op hun site).
En je kunt (gratis) ook deelnemen aan hun forum, waar veel tips en ervaringen over ls staan.


LS
geschreven door L , 03-07-2009

nog een toevoeging,ik heb ook vitiligo sinds 1jaar.


LS
geschreven door L , 03-07-2009

Ben zelf Ls patiente sinds een jaar of zeven.Ondraagelijke jeuk gehad maar na verwijs naar een gynacoloog wist deze meteen LS te constateren.Eerst fucidin tegen de wondjes en vet houden.Ik gebruik gewoon vaseline maar als ik het een keer vergeet is het meteen mis,anders gaat het vrij goed.
Helaas gaat het vrijen pijnlijk worden,net of ik te nauw wordt.Binnenkort maar weer langs het VU voor advies.Ik wordt er wel wat angstig voor.


vulvapoli's
geschreven door Dr HJL van Gerwen, dermatoloog , 11-04-2009

Tegenwoordig zijn er in veel ziekenhuizen speciale spreekuren voor vrouwen met problemen aan vagina en vulva, de zgn vulvapoli's. Bij deze spreekuren werken veelal een dermatoloog en een gynaecoloog samen.
Meer hierover en voor adressen kunt u naar www.vulvapoli.nl


LS
geschreven door anoniem , 11-04-2009

Toen ik 39 was begonnen de problemen; als ik opgewonden was kreeg ik pijn (een soort verkramping) aan mijn vagina. Volgens de dokter was dat normaal als je ouder word!!? Daarna merkte ik dat mijn clitorus verschrompelde. Met dit probleem durfde ik niet naar de dokter en sprak er met niemand over. Met mijn vriend heb ik vanaf die tijd ook geen sex meer. In 2003 was ik 45, in de menopauze, mijn werk kwijtgeraakt en ging ik bij mijn vriend weg. Ik raaktte in een depressie en kreeg in dit jaar voor het eerst last van ondraagelijke jeuk aan mijn anus en vagina. Als gevolg hiervan durfde ik de straat niet meer op, bang dat ik een jeukaanval op straat zou krijgen en er geen wc of paskamer in de buurt zou zijn. De dokter wist niet wat het was en stuurde mij telkens naar huis met een creme tegen schimmelinfectie of zei dat het tussen de oren zat. Nu, na een lijdensweg van6 jaar is op 2 jan. jl. vastgesteld dat ik LS heb, nadat ik zelf het antwoord had gevonden op het internet (een artikel in de Viva) God wat was ik blij toen ik daar al mijn symptomen beschreven zag. Eindelijk wist ik wat het was. Op dit moment heb ik de LS aan mijn vagina aardig onder controle, nu nog aan m'n anus. Ik heb er nog steeds moeite mee te weten dat het nooit meer overgaat, maar ik hoop dat het mij bespaart zal blijven dat het veel, veel erger wordt. misschien wel uitmond in kanker. Als dat het geval is maak ik er een eind aan. Nu speel ik al vaak met deze gedachte, zeker op de momenten dat de jeuk weer eens ondraaglijk is. Ik heb de zin in het leven aardig verloren. Maar ik ben heel erg blij dat ik mijn verhaal in het kort heb kunnen vertellen en spreek de hoop uit dat er meer aandacht komt voor deze ziekte


Zwanger
geschreven door H , 14-03-2009

Zelf ben ik 19 jaar en zwanger nog en ik denk dat ik er ook last van heb, ben zelf nog niet naar de huisarts gegaan. Ik heb fotos gezien hoe het eruit ziet en idd de mijne ziet er ook zo uit. IK HEB ER PAS 2 WEKEN TERUG LAST VAN


...
geschreven door S , 11-03-2009

Ik ga er morgen mee naar de dokter en heb het ook. Witte plekken op de voorhuid en verdwenen elasticiteit waardoor het pijnlijk wordt bij het vrijen (gebeurde ineens). Daarnaast heb ik ook nog eens vitiligo.
Overigens heb ik ook witte bobbeltjes rondom die plekken. Iemand die dit herkent?


...
geschreven door anoniem , 15-02-2009

Ben man, 24 jaar, en heb er (denk ik) ook last van. Deel van mijn voorhuid is papierdun, wit en erg broos. Het ergste is dat elasticiteit een pak minder is. Nu heb ik hier ongeveer 2 jaar last van, en hebben 3 exen een vorm van HPV opgelopen. Ik vraag me af of er een verband is!


LS
geschreven door anoniem , 05-02-2009

Ik heb zelf LS het is bij mij begonnen vanaf ongeveer mijn 29e.
Ik ben nu 34 jaar en niet in de menopauze , en heb uiteindelijk de stap genomen om toch naar een specialist te gaan, over een aantal weken word er bij mij een biopt genomen om het definitief vast te stellen (waar ik eigenlijk best tegenop zie om weer pijn te hebben)
Het is een zeer vervelende aandoening met jeuk en pijn en witte verkleuringen in de vulva streek, en er is geen oplossing voor de langere termijn..
Behalve bij klachten met zalfjes smeren om de jeuk te onderdrukken en alles proberen soepel te houden,
Gemeenschap is ook pijnlijk omdat de huid makkelijk scheurt,
Ik heb ook aan de gyneacologe gevraagt ofdat er een operatie mogelijk was om de schaamlippen in te korten en zo de witte pijnlijke plekken te verwijderen , dit bleek helaas nooit succesvol, omdat het dan toch op andere plaatsen terug keert.
Ik zal regelmatig onder controle moeten blijven dit omdat er soms vulva kanker kan ontstaan.
Ik wens anderen die dit ook hebben heel veel sterkte omdat er voor deze ziekte eigenlijk geen behandeling is, u bent niet alleen.....


LS
geschreven door anoniem , 01-09-2008

Ik ben zelf een LS patiente en weet uit ervaring dat er vaak onvolledige info wordt gegeven over deze ziekte... Zo wordt beweerd dat het voorkomt bij vrouwen rond de menopauze... Ik ben zelf nu 35 en op mn 33ste werd het bij mij ontdekt. Er zijn 9 biopten genomen uit mn hele vulva en ik heb een ernstige vorm van LS.....De kans op vulvakanker is erg hoog....ik weet dit omdat ik contact heb met vrouwen die ook ls hebben gehad en uiteindelijk vulvakanker. Bij 1 vd meiden is er na de operatie (alles wordt weggehaald) de LS terug gekomen. Het is een super agressieve aandoening, helaas is er geen echt goed medicatie die alle leed kan verzachten, in mijn geval in iedergeval niet....... Leer er mee leven....Tja da's makkelijker gezegt dan gedaan....je ziet dat je uiteindelijk verminkt wordt, die jeuk en pijn.....vertel me maar hoe ik daar mee moet leven.....
B