Ontstekingen in lies? Een simpel middeltje!
geschreven door marjo , 16-01-2017

hallo allen,
in de jaren zeventig/tachtig had ik wel eens een lastige ontstekinkjes in mijn liesplooi. In die tijd hielpen de bekende middeltjes mij nauwelijks. Wat wel geweldig hielp, was dagelijks een paar keer de plekjes insmeren met een doorgesneden teentje knoflook: Een beetje vers 'uitgeperst' knoflooks-sap bleek de enige echte, snelle remedie te zijn. De ontsteking genas dan echt heel snel: Kwestie van twee, drie dagen. En het werkte ook preventief ! Als ik begon met knoflook smeren zodra ik iets aan voelde komen, kwam de ontsteking niet eens tot ontwikkeling.
Intussen natuurlijk helemaal never nooit nylon-(of een andere kunststof) bevattend ondergoed dragen, en je huidplooien zweetvrij houden !

Behandeling
geschreven door Dirk , 05-11-2016

Ook ik heb lang geleden ervaringen met bulten in oksels, die steeds terug kwamen.
Na diverse malen dat huisarts deze open maakte en pus verwijderde, stuurde hij mij naar dermatoloog.
Deze kwam met "bestralings-therapie"; enkele malen toegepast en daarna nooit meer last gehad.

HS oksels en liezen
geschreven door Conny , 01-11-2016

Tijdens de overgang begonnen mijn oksels te ontsteken. Scheren/niet scheren, dat maakte niks uit. Deo maakte het erger (eigenlijk logisch; deo verstopt de boel).
Na een jaar begonnen ook mijn liezen te ontsteken en soms mijn billen. Grote pijnlijke rode bulten die later openbarste en waarna littekens ontstonden.
Na 3 jaar van alles geprobeerd te hebben, heb ik het nu behoorlijk onder controle.
Het is niet weg, maar ik kan er mee leven nu. Het wordt steeds minder en de bulten zijn aanzienlijk kleiner en veel minder pijnlijk.

's Morgens en 's avonds was ik mijn oksels en liezen met water en desinfecterende zeep en dep ze hierna met appelazijn. Ik gebruik geen deo meer. In de middag was alles met zo'n flesje desinfecterende handzeep (wassen zonder water).
Twee keer per week was ik alles onder de douche met een middel tegen juigdpuistjes en doe er dan ook de zalf van op.
Mijn kleding spoel ik na met azijn (ipv vroeger met wasverzachter).
En ais ik veel zweet gebruik ik pfb vanish (maakt de huid iets dunner).

Dit alles werkt bij mij prima.
Misschien hebben jullie hier ook iets aan.

fistel
geschreven door maria , 18-04-2016

goedemorge channiej24 ik wil graag meer weten over de wortel te laten verwijderen hopelijk hoo rik snel wat van je en nog vraag voor diegene die menthol zalf gebruikt waar kan ik die halen mvg

Hidradenitis
geschreven door Marion Landman , 05-04-2016

Goed ik kwam dus vandaag pas achter de naam van mijn ziekte men (doktoren) zei altijd jeugdpuistjes op de verkeerde plek. Ik zelf denk dat ik het krijg door ontharen ook als ik het alleen maar kort houdt. Ik heb het alleen in mijn schaamstreek buitenste schaamlippen/lies maar heb zelfs een tijd gehad dat ze zelfs op mijn clitoris zaten.
Een keer ben ik 9 maanden onafgebroken bezig geweest met nat maandverband en van alles en nog wat.
Ik ben niet geopereerd maar heb wel ontdekt dat als ik nou maar gelijk als ik iets voel smeer met fucidin of bactroban krijg ik het meestal weg voor het uit de hand loopt.
Helaas kunnen deze ook resistentie veroorzaken. Maar anders weet ik het ook niet.

opereren
geschreven door peetie , 18-09-2015

Hallo medehssers,

Ook even mijn ervaring..
ik heb nubzo n 10jaar hs en deed er eerder weinig aan...
daarna veel pillen en deroofing gehad dit hielp weinig en erg kort.
2 jaar geleden eerste operatie gehad waarbij er een flink stuk is weggehaald
nu ga ik bij elk bultje dat ik op voel komen een afspraak maken bij chirurgie om hem er

gelijk weg te halen en het is een hele verademing plus dat het scheren scheelt

Ook wordt de wond dan niet zo heel groot en is het herstel sneller... nadeel ja vol littekens, maar dat heb ik liever dan steeds mer pijn.

succes allen

pijn in gewrichten en chirurgische ingreep bij hidradenitis
geschreven door Bibi , 17-08-2015

Hallo lotgenoten en geïnteresseerden, Ik loop nu al jaren met pijnlijke plekken in mijn liezen, en naast mijn schaamlippen waarbij er voor een bult zit en halverwege mijn lies een gaatje ( tunnel) waar alle troep uit loopt te lekken. Ik heb gemerkt als ik antibiotica slik, alles erger wordt en ook mijn gewrichtsklachten ernstig toenemen. Eigenlijk heb ik heel veel pijn in al mijn gewrichten vlak voor dat er weer een ontsteking barst.. of een gang maakt. Als dan de druk er af is... lijkt de pijn in mijn gewrichten ook af te nemen. Ik heb in elk geval nu een aantal malen een chirurgische ingreep gehad, 1 x algehele narcose en meerdere malen onder plaatselijke verdoving.. en er is al heel wat ontstoken weefsel ( stukken klier) uit mijn lies gehaald. Daarna als de wond netjes geneest blijft het soms maanden tot nu eigenlijk al een anderhalf jaar weg. Ik wil geen hormonen en andere troep slikken omdat de bijwerkingen alles erger maken dan de klachten die ik van de hydradenitis heb. Als ik merk dat ik weer een enorme bult heb zitten dan bel ik de chirurg en dan haalt hij het weg.. Hoe is jullie ervaring? herkennen jullie de gewrichtsklachten? de endocrinoloog die ik hiervoor bezocht heb keek of die water zag branden... had ik niet veel aan en vond geen steun/ gehoor. Dus voor de vervolgbehandelingen ga ik gewoon weer naar mijn vertrouwde chirurg. Allemaal veel succes

Laser behandeling ontharen
geschreven door Desirée , 12-08-2015

Beste Allemaal,

Weet iemand of het permanent weg laten laseren van haren in de probleemgebieden kan bijdragen aan vermindering van de problemen?

Groetjes,

Desirée

Verdere ontsteking voorkomen
geschreven door Peter , 27-05-2015

Beste allemaal,

Sinds mij 16de heb ik af en toe één of meerdere ontstekingen onder mijn oksel. Ik vermoed dat het ontstaan is, of in ieder geval sneller ontstaan is omdat ik odorex gebruikt heb tegen het overmatige zweten. Zo nu en dan had ik een of meerdere ontstekingen onder mijn oksel(s). Hiervoor ben ik toen naar de huisarts geweest en die had mij hibiscrub voorgeschreven. Dit zorgde er enigszins voor dat de ontstekingen beperkt bleven. Maar het bleef een terug kerend probleem. Ja zoals beschreven had ik overgewicht en naar mate de ontstekingen minder werden, werd ik ook slordiger met het 2x per dag hibiscrubben en goed verzorgen. Daarnaast scheerde ik mijn okselharen ook netjes met een trimmer. Ik had op het moment van deze problemen ook zeker 10 tot 15kg overgewicht.

Vervolgens ben naar Australië gegaan om te gaan backpackgen. Hier ben ik zeker in de eerste 4 maanden 10-15kg afgevallen en heb ik dus mijn eetpatroon veranderd. De huidverzorging heb ik vervolgens als ‘’normaal’’ gedaan(1 a 2x per dag douchen, daarbij normaal de oksels wassen met zeep). Vervolgens ben ik langzaam overgestapt naar stickdeo i.p.v. spuitdeo(hiervoor was ik al afgestapt van alcoholische deo). Vervolgens verdwenen de bulten en bleven de (kleine)littekens achter. Nu ruim 1.5 jaar later heb ik weer voor het eerst serieus last van een ontsteking onder mijn oksel. Ik gebruik inmiddels ook weer een vrouwelijke spuitdeo, aangezien het goed ging en je het min of meer vergeet dat je ooit problemen hebt gehad.

Ik vermoed dat dit te maken heeft met de volgende factoren:
-Klimaat omgeving, wij in Nederland leven in een vochtiger klimaat, warme tempraturen zijn vaak snel ‘’klam’’ en veroorzaakt zweten.
-Soort Deodorant, stickdeo blijkt voor mij beter te werken. Spuitdeo is in mijn optiek veel agressiever.(gebruik een non-alcoholische met zo min mogelijk toevoegingen van geur stoffen).
-Voedingspatroon, in producten die wij eten zitten veel meer suikers en andere smaakstoffen. Dit omdat je lichaam natuurlijk ook afvalstoffen afvoert via je poriën en zo misschien verstopping veroorzaakt.
-Erfelijk bepaald, helaas heeft een van mijn ouders hier ook last van in een milde vorm. Dus het lijkt ook erfelijk bepaald te zijn.

Dingen die ik zal aanraden:
-2x per dag wassen met hibiscrub(verkrijgbaar bij de apotheek, zonder recept te bestellen).
-Oksel normaal blijven wassen voor de hibiscrub
-Terug naar stickdeo (non-alcoholisch).
-Mentho10(verkrijgbaar bij de drogist) smeren bij eerste ontwikkelingen van de ontsteking.
-Okselhaar knippen i.p.v. weg scheren(zodat de haarwortels/zakje minder erg beschadigen)

Ik hoop jullie hiermee te kunnen helpen. To be continued..

hs
geschreven door Famke , 27-07-2014

Hallo lotgenoten,
Ik ben 14 jaar en ik heb al 6 jaar last van deze ziekte..
Eerlijk gezegd word je er best ongelukkig van maar dat kunnen jullie zelf ook wel uitmaken.
Ik heb constant abcessen , mee-eters en geïrriteerde plekken in mijn liezen. Vreselijke pijn.
Verdwijnt de ene abces , komen er weer drie terug.
Mijn liezen zien er vies, onverzorgd uit door de littekens.
Ik heb toen ik 12 jaar (denk ik?) was een operatie gehad op 3 plekken. Drie weken later werd mij verteld dat in België er geen operaties aan abcessen gedaan meer worden omdat het niet werkt , ja, het werkt op de plek zelf. Die speciefieke puist komt nooit meer terug. Maar dat betekent niet dat een milimeter ernaast geen meer kan komen.
Op dit moment ben ik best onzeker, of ja , als iemand erover vraagt zal ik me niet schamen erover . Of als iemand vraagt waarom ik rare plekken in mijn liezen heb zeg ik het ook zonder schaamte , want het is hoe het is.
Alhoewel ik me toch oncomfortabel voel als ik bijvoorbeeld op het strand loop in mijn bikini.
Iedereen had het wel anders gewenst...
Mijn hulpmiddel dat de pijn verminderd : een maandverbandje nat maken , in de diepvries , de volgende dag het bevroren maandverband in je lies op de abces leggen.
Ik doe ook enkele keren trekzalf op de abces als hij er lang blijft zitten.
Ik wens iedereen beterschap en een hopelijke genezen/verbetering met deze ziekte
Groetjes Famke

HS
geschreven door paulien , 01-07-2014

Hallo,

Ik heb hier nu ook al een aantal jaren last van. Ben voor 3 weken terug 2x geopeerd in 1 week tijd. 2 open wonden die nu eindelijk een beetje dicht gaan. Nu heb ik voor de 6e keer weer 1 in me rechteroksel. Ik word er een beetje moedeloos van. Heb er al 2 grote littekens zitten. Mijn HA, dermatoloog en zelfs oncoloog gooien het op het roken, en ik mag niet meer scheren, maar ik lees op verschillende forums dat dit geen of vrijwel geen effect erop heeft. Heb ook al van alles geprobeerd, antibioticas, lotions, zalfjes, andere pil, noem maar op en niks werkt!! Heb nu ook mentholgel gehaald en ga daar vandaag gelijk mee beginnen. Hoop dat dit een beter effect heeft en dat hij slinkt/knapt of weg zal gaan.

Ps. Tips zijn altijd welkom!!

soort van steenpuist . (geen kleurverschil met mijn huid)
geschreven door Alhoceima , 22-01-2013

Goedemorgen,

Misschien kunnen jullie mij helpen.
Ik heb een bult op mijn duim al ruim tien jaar. het was een ontsteking (ontstaan door een wondje. nu het winter is doet het nog meer pijn. ik kan mijn duim niet bewegen,want precies bij mijn plooi (bovenop) is het open gescheurt. huisarts kan/wil er niks tegen doen. wat te doen!

Mvg,

Aicha

Sedum
geschreven door Ann , 03-01-2013

Hallo Vera en iedereen die dit leest
Ik ben een vrouw van 52 jaar en heb al meer dan 30 jaar last van deze aandoening.
Alle antibiotica's gehad, operatie's en noem maar op , ze vertelde mij dat het met de overgang wel minder zou worden.
Maar het tegendeel is waar.
Gelukkig heb ik een man en kinderen die heel veel met mij mee leven, en er begrip voor hebben.
Las je berichtje over had blad van de Selum Telephium, wil dit nu uitgaan proberen.
Maar na mijn weten sterft dit plantje af, en heb je in de wintermaanden niets.
Kan je de blaadjes invriezen? of zijn ze dan minder werkzaam?
hoor graag van je, hoe jij dit oplost.
Groetjes Ann

Hulpmiddeltje
geschreven door Vera , 28-09-2012

Dames (het zijn toch weer vooral de dames die hier last van hebben),

Ook ik heb al zo ongeveer vanaf mijn 17e last van HS. De artsen hebben me keer op keer met een kluitje in het riet gestuurd want het zouden ingegroeide haren zijn. Als de idioten eens objectief kijken naar alle littekens in mijn oksels, liezen en op mijn billen dan zouden ze toch wel weten dat het niet om ingegroeide haren ging! Ondertussen ben ik er door zelf grondig onderzoek te doen achter dat het HS is. Fijn om te weten wat het is maar ellendig dat er geen genezing mogelijk is (tot op heden). Wel heb ik met behulp van mijn allerliefste oma een middeltje gevonden dat voor mij mijn enige redmiddel is. Omdat ik zelf weet hoe vervelend het is en hoe de pijn je volledige leven kan beheersen, wil ik jullie dit natuurlijk niet onthouden! Het gaat om hemelsleutel (Sedum telephium). Dit is een plant die gewoon in de tuin kan groeien. Wanneer ik weer een ontsteking krijg die pijn doet pluk ik een blaadje. Hier kun je een dun vliesje van af halen waardoor het vocht in het blad vrij komt te liggen. Dit blad leg ik op de ontsteking en daaroverheen gaat een pleister. Meestal na 1 dag (bij een hardnekkige ontsteking soms twee) is de ontsteking volledig rijp en komt de pus naar buiten. De grootste opluchting die je maar hebben kunt is wanneer de druk er van af is. Ik doe het meestal in de nachten zodat ik er overdag geen last van heb omdat (vooral als het blad vers is) je het toch wel voelt zitten. Niet dat het extra pijn doet maar het zijn vrij dikke blaadjes! Ik zou zeggen, haal er eentje en probeer het eens! Voor mij de hemelsleutel op het moment dat ik pijn heb letterlijk de sleutel naar de hemel! Laat het ons weten als je het geprobeerd hebt en wat jou ervaringen zijn! Ik vraag me af of iedereen er zo ontzettend veel baat bij heeft als mij!

Mentholgel
geschreven door An , 13-08-2012

@ Anja en Marij,
Bedankt voor jullie tip over de mentholgel!
Ik ga het gelijk uitproberen.

Ik heb al jaren last in liezen en oksels (wel een lichte vorm als ik andere reacties zo lees).
Tijdens en na mijn zwangerschappen was het altijd erger.
Het is volgens mij dan ook echt een hormonale kwestie.

Medicijnen en operaties wil ik het liefst zo lang mogelijk uitstellen dus ik ga de mentholgel proberen, lijkt mij het meest onschuldige middel....
Ik vind het met name in de zomer erg lastig vanwege de schaamte in bikini en zomertopjes of zomerjurkjes

Iedereen veel sterkte!
Ik heb tot nu toe gelukkig een redelijk lichte vorm. Maar kan me goed voorstellen dat het heel lastig is als je het in een erge vorm hebt....

Groetjes An

HS
geschreven door El , 26-10-2011

Ik heb weet nu sinds 2 maanden dat ik HS heb maar loop hier al veel langer mee. Het begon nadat ik bevallen was van mijn tweede kindje. Ben nu 27 en loop er nu ongeveer 3 jaar mee. Het begon met kleine "puisten"in mijn liezen en op mijn billen, ik ben toen meteen naar de huisarts gegaan maar die zei dat het ingegroeide haartjes waren die een onsteking veroorzaakten en dat daar niks aan te doen was, ging vanzelf wel weer weg zei ze. Nou mooi niet dus, ben er wel een keer of 6 mee bij haar geweest maar elke keer kreeg ik hetzelfde te horen. 2 Maanden geleden ging ik voor de 7e keer er heen omdat ik 3 hele grote onstekingen had zitten in mijn liezen waardoor ik bijna niet meer kon lopen van de pijn. Godzijdank liep er die dag een co assistent mee met haar en die zag meteen wat ik had, HS dus. Niet blij met alle info die daarbij hoort en het verloop van de aandoening, maar wel blij dat het eindelijk een naam had. Ben meteen een week later bij de dermatoloog geweest en met hem is een heel behandelplan opgesteld, we beginnen nu met antibioticazalf en als de huid daar iets rustiger van wordt dan wordt ik meteen geopereerd om ergere littekens enzo hopelijk te voorkomen. Hetgeen waar ik erg tegen aan loop is dat niemand in mijn omgeving weet wat ik heb omdat het niet te zien is aan me (heb het alleen in mijn liezen) en omdat het ook niet zo bekend is bij mensen, ik schaam me er ook heel erg voor. Alleen mijn famillie weet het, maar van hun krijg ik ook alleen maar onbegrip. Ze zien niet hoe erg dit mijn leven beheerst, zowel lichamelijk als geestelijk. Ben er erg depri onder namelijk, omdat ik niet snap waarom ik dit heb (heb geen overgewicht, rook niet, geen erfelijkeaanleg, ben erg hygienisch, en eet gezond) dat zijn toch de meeste voorkomende invloeden die je hoort van de dokter of dermatoloog namelijk die de aandoening kunnen aanwakkeren of verergeren.
Ik ben een alleenstaande moeder van 2 kids en vraag me af of ik ooit nog een relatie zal krijgen, want welke man wil er nou een vrouw met zoveel littekens tussen haar benen om nog maar niet te spreken van de pijn en die zeer onaangename geur die erbij komt kijken. Wat is jullie ervaring met HS en relaties???

verveelende aandoening
geschreven door angela , 26-10-2011

hoi ik heb hydradinites in extreme vorm,
heb het over mijn hele lichaam, het beperkt zich niet tot oksel of lies
niemand in mijn omgeving snapt wat het is en als ik het uit leg zeggen ze dat ik me niet moet aan stellen.
het lijk of het met het jaar erger wordt.3 spesiaalisten en niemand weet hoe je het kan onder drukken
pillen kan ik niet goed meer verdragen na 12 jaar,
ben heel snel moe en moed er in heb ik niet meer,dat ze een middeltje hiervoor uit vinden.
als ik soliciteer en mijn aan doening zeg willen ze me niet meer.
wat nu. groetjes angela

Operatie
geschreven door Yvet , 06-10-2011

Hallo mensen,
ik heb al een tijd HS, het begon 2 jaar geleden met heel af en toe een ontsteking.
wist niet goed wat ik hier mee moest, maar sinds begin dit jaar is het heel erg geworden,
ik heb nu al een halfjaar lang geen dag meer zonder ontstekingen.
als er 1 verdwijnt komen er 3 voor terug, het doet ontzettend pijn en ik heb een fistelgang met wildvlees, een ontsteking die om de 2 weken open gaat.
Omdat het mijn zo beperkt in mijn dagelijkse leven ben ik van de zomer naar de dokter geweest, die me toen vertelde wat het was.
Ik werd door verwezen naar het ziekenhuis voor een gesprek, omdat er duidelijk iets aan gedaan moet worden.
In het ziekenhuis werd me verteld dat ik bijna in fase 3 zit, daar komt chronische pijn bij.
Nu heb ik al 2 weken lang last van de pijn dus die fase komt ook steeds sneller eraan,
er is geen behandeling die mij kan helpen.
Geen behandeling via infuus, geen laserbehandeling, geen deroofing of zalf.
Ik moet een grote operatie waarin mijn hele oksels open gehaald worden, het word een grote operatie met een lange pijnlijke herstel maar ik heb het zeker er voor over voor ik straks helemaal niet meer kan werken door de pijn!

HS
geschreven door angelica , 22-08-2011

Hallo mede patienten,

Ik ben 22 en loop ook al zo'n 7 jaar met deze vervelende en er pijnlijke aandoening rond.
Ik zit ook al 7 jaar bij de dermatoloog doe er ook niet veel aan kan doen.
o.a. talloze verschillende antibiotica gebruikt, ook van anti-conceptie veranderd, gestopt met roken, allerlei ontsmettings lotion maar niets helpt echt goed.
Ik ben inmiddels 4 maanden geleden geopereert aan mijn rechteroksel. Het is een enorm litteken wat over de hele oksel uitbreid (helaas niet mooi) maja met deze oksel gaat het nu heel goed. en het weefsel zit er redelijk goed uit. Helaas ben ik bang dat het toch waar gaat terug keren door de jaren heen.

Mijn linker oksel is echter nog steeds een ramp. verschillende gebieden die telkens weer blijven ontsteken.

Mijn rechteroksel is geopereert door een chirurg in het ziekenhuis, waar ik al bang voor was werd werkelijkheid.
Ze hebben het onder plaatselijke verdoving gedaan. Omdat onstoken oksels al zo gevoelig zijn doen die spuitjes extra pijn (vind ik)
Na een paar minuten begonnen ze met het gebied aftekenen en daarna de opperhuid er helemaal afhalen.
Ik moest meteen gillen omdat het niet goed verdoorfd was, ik voelde gewoon een hoop dingen wat erg pijnlijk was.
wat daarna nog volgde was vreselijk, ze probeerde het steeds bij te verdoven, maar dat had heel weinig effect.
Ik kon echt het snijden en dichtbranden voelen en dat is erg heet!

Gelukkig heeft de chirurg na afloop gezegt, dat ze in het vervolg mij onder narcose brengen bij z'n dergelijke ingreep.

Hopelijk kan mijn linker oksel in de toekomst nog eens gedaan worden.
En merk ik niets van de operatie zelf!

Groetjes Angelica

Hidradenitis suppurativa
geschreven door Ingrid , 30-06-2011

Ik zelf heb er ook last van gelukkig nog niet in de allerergste fase.
Je voelt die bobbels inderdaad opkomen en het doet nog pijn ook.
Scheren is ook een ramp, omdat mijn huid zo gevoelig is en je
meteen een explosie van die puistjes krijgt.
Van de huidarts heb ik differin gel voorgeschreven gekregen.
Het wordt wel minder, maar het helpt nog steeds niet goed genoeg.
En je huid eromheen droogt erg uit, waardoor dat ook nog eens pijn gaat doen.
Maar ik heb ook een probleempje met het vinden van de juiste deo. Ik zweet ook
nog redelijk veel, maar de deo's die hier tegen helpen zijn te agressief.
Heeft iemand een suggestie???

"gelukkig"ben ik niet de enige
geschreven door Sylvia , 14-06-2011

Hier ook al dik 10 jaar last van hs..
Heb er vanaf mijn 16e tot mijn 25ste minder last van gehad..
Toen een operatie aan mijn stuitje gehad..open gesneden en dicht gehecht..
Alles rustig en nu,dit jaar,ben ik al 1x aan mijn oksel geopereerd en wss morgen weer,maar dan aan mijn boven been.
Kan amper lopen en het is zo vervelend om je weer ziek te moeten melden op je werk.
De schaamte is er uiteraard ook,ik ruik die ontstekingen altijd,gadver..
Ben benieuwd of ze ooit een echte oorzaak,maar vooral een echt geneesmiddel vinden voor dit.
Voor iedereen die het ook heeft: Sterkte...

Moe
geschreven door claudia , 10-05-2011

Hallo marielle,

Het komt inderdaad van de hydradenitis dat je zo moe bent. Je lichaam is namelijk steeds bezig om zichzelf aan te vallen en daartegen te wwwe te vechten dat het het niet doet (je zou haast denken lichaam make up ur mind!!). Hs komt vaak voor in combi met een vorm van reuma dus laat dat s nakijken ivm de gewrichtsklachten. Ik heb er bijv nog het mobiliteits syndroom (ook een vorm van reuma en gelukkig ben ik overdreven soepel ipv dat ik stijf word ) bij wat vaak gewrichtspijn oplevert.

Mocht reuma erbij zijn nog is dat hoe erg het ook is wel een voordeel want de medicijnen die ze wel eens trachten te geven zijn vaak reumamedicijnen en worden dan dus makkelijker voorgeschreven en vergoed door de verzekeraar.

Verder wil ik mijn medemensen met deze vies irritante ziekte veel sterkte wensen...heb het zelf al 14jr en weet dat ik de komende 15 a 20jr er nog last van zal hebben. Wat een kneusjes zijn we he. Hou de humor erin en laat t hoofd niet hangen

Hidradenitis
geschreven door Marielle , 05-04-2011

Dacht er eindelijk vanaf te zijn, heb vorig jaar een deroofing gehad (geen pretje en ziet er lelijk uit) maar helaas, het is weer terug . Nu alleen nog acne, het is weer wachten op de rest. Tegenwoordig maak ik het schoon met sterilon, dit verzacht het redelijk. Het moeilijkste is om uit te leggen waarom ik continu moe ben en gewrichtsklachten heb, maar ik heb begrepen dat het daarvan kan komen? Het verziekt je leven echt, vooral als je het weer moet uitleggen op je werk. Voor iedereen die het heeft: sterkte!

vermoeidheid en spierpijn
geschreven door dimf , 06-02-2011

beste allemaal,
Mijn ontstekingen blijven weg sinds ik niet meer rook, en geen koemelk producten meer gebruik!! Wel heb ik 2 a 3 keer per jaar litekencorecties omdat mijn heele oksels zijn getransplanteerd. Ik ben blij dat ik geen ontstekingen meer krijg, maar heb nu wel last van die vermoeidheidsverschijnselen. Mijn internist zei: bij hidradenitis is het, het een of het ander, of allebei!!
Hebben julie hier ook last van?

HELP
geschreven door Teddy , 31-12-2010

Ik reageer hier als moeder van een 22 jarige meervoudig gehandicapte zoon. Ook hij heeft HS, vanaf ongeveer z'n 12e last van steenpuisten (zo zag het eruit) in de loop der jaren overgegaan in fistels, sinds een maand of 4 de naam HS eraan gekoppelt.
Hij heeft het in zeer ernstige mate, vooral de hele schaamstreek, een oksel, billen, bovenbeen. Nu moeten jullie weten dat hij (op zijn manier) heeft kunnen lopen, maar nu vanwege de pijn niet loopt en in een rolstoel zit. Om de pijn dragelijk te houden krijgt hij hele zware pijnstillers, die net voor het morfine stadium zitten. Op deze manier is het ook mogelijk om de wonden te verzorgen, hij is incontinent dus dat maakt de verzorging nog intensiever. Daarbij is hij zijn been zo stijf op gaan trekken ( wij denken dat dat voor hem een manier is zo min mogelijk druk op de zere plekken te voelen) dat het aan het vergroeien is. De fysio doet er van alles aan. Tijdens laatste gesprek wil de arts met de dermatoloog bekijken of operatie mogelijk is. Ik zie hier erg tegenop zeker als ik lees dat alles maar tijdelijk is. Ik zou graag willen weten hoe lang het duurt voor de operatiewonden weer geheeld zijn, hoe lang moet je in het ziekenhuis blijven. Mijn zoon heeft het nivo van ongeveer een 2 jarige, hij kan niet praten, dus een langdurige ziekenhuis opname gaat voor iedereen een hele klus worden.
Ik hoop antwoorden te krijgen, want uiteindelijk ben ik degene die de doorslag moet geven.
Teddy

menthol10gel werkt nog steeds
geschreven door marij , 09-12-2010

Hoi,
Ik lees tot mijn verbazing dat er nog steeds heel veel mensen last hebben van HS.
Van erg tot heel erg veel last. ik behoorde ook tot die groep van erg veel last, maar ik moet zeggen ik gebruik nog steeds de mentol10 gel en ik ga er echt op vooruit.
Over gaat het niet maar het is voor 3 kwart minder, (Dat telt bijna als over). En echt ik wil en kan het iedereen aanraden. Begin met strijken zodra je er een opvoelt komen en herhaal dit 1 of 2 x per dag. En vooral ook snachts. De volgende dag is het bijna weg of kun je hem al uitduwen zonder al te veel pijn te hebben gehad. Echt ik doe dit nu bijna 2 jaar en het is nog nooit zo goed geweest. Ik wouw dat er een dokter was die dit eens verder gaat onderzoeken. ik kan het jullie aanraden omte proberen. Anja heeft er ook al baat bij. Hoe gaat het eigenlijk nu met je Anja? gebruik je het nog steeds en wordt het ook iets minder? Laat mij het nog eens weten op deze site.
mensen houd de moed erin.
groetjes van een pijn vrije Marij

ten einde raad!!!!!!!
geschreven door steve , 06-12-2010

beste,graag had ik jullie meegedeeld dat ik nu ok reeds toch al een kleine 10 jaar hydradenitis heb.ik heb echter alles geprobeerd pillen,zalfjes,operaties noem maar op niets lijkt me te helpen.ben die ziekte kotsbeu aan het worden ben mentaal in een grote depressie terecht gekomen.ik hoop dat er een manier bestaat om mij en alle andere hydradenitis patienten te kunnen genezen dit is echter een zeer groot probleem.ik heb geen leven meer geen privé niets meer ben nu 27 jaar en heb dit al een 10 jaar pffff bestaan er dan echt geen wonderen in de wereld.mvg steve

hiradenithis
geschreven door silvia , 16-11-2010

beste mensen.
ik loop.liep al 18 jr ziekenhuis in en uit.
ben 32jr dus allang aan het tobben.ik heb alle medicijnen die je kunt bedenken gehad.
tot gevolg opmn 21ste trombose door al die rothormonen.
wil jullie vooral daarvoor waarschuwen kijk uit wat je allemaal slikt die troep.
nou dus dat had ik gehad dus de pillen die ik moest hebben mocht niet meer omdat er hormonen inzitten.
uiteindelijk toch alles geslikt in de jaren ernaa.en jah zonder resultaat helpt echt allemaal niks aleen erger werdt het ppffff.
tot slot jaaaah ze hadden het spuiten t laatste wat er was voor mij.ikke proberen n paar mnd harstikke duur spul maarja daar zijn we voor verzekerd.en natuurlijk t resultaat wat ik al in gedachte had het hielp niet.
nu ben ik overal mee gestopt maar ook het rombout in nijmegen zeiden jah sorry we weten het niet mee er is niks meer voor je.terwijl ikzelf dehandoek al in de ring had gegooid en zei ik kap overal mee niks helpt.
natuurlijk vindt ik het vreselijk ik zwem nooit alleen op mn plaats schaam mn eigen kapot ook voor mn man.
en mensen die zeggen je kan er niks aan doen,ja dat klopt maar ik loop er 24-7 mee.en geloof me na 18 jr schaam ik mn eigen nog meer alsooit tevoren heb t nu in mn oksels 4x geopereerd jaja en nog heb ik t.op mn buik in mn liezen billen pppfff.
maar t ergste van alles is die elendige pijn slik me suf aan de paracetamols codeine.want ja er is geen 1 pil die mij beter maakt en ik probeer het ook niet meer na 18 jr is het voor mij gedaan en we leven er maar mee.mischien als ik in de overgang ben dat t overkan gaan.maar ook daar geloof ik niks van.
lieve iedereen kijk uit wat je slikt aan hormonen ivm trombose spreek uit ervaring.
gr silvia

Hidradenitis
geschreven door rebecca , 20-10-2010

Hallo allemaal,

Ik lijd nu al zon 12 jaar aan Hydradenitis... Ik zit nu no in fase 2 maar nijg richtig fase 3 te gaan. Na vele verschillende antibioticaas en hormonen en allerlei andere medicaties, zalfjes en het hele rattaplan ben ik nog steeds geen steek verder.

De antibiotica en Androcur ( hormonen) hielpen slechts tijdelijk dan moest de dosis weer flink omhoog wat uiteindelijk veroorzaakte dat ik de weerstand had van een 90 jarige.

Toen in overleg met de dermatoloog besloten om het hele ontstekingsgebied ( toen alleen nog in beide liezen en daaromheen) weg te laten halen door een plastsich chirurg. Zo gezegd zo gedaan als eerstes mijn linkerlies,, daar werd de huid van voor tot achter aan mn billen toe een flink breed stuk weggesneden. een herstel periode van 3 maanden gehad, en een redelijk mooi litteken aan overgehouden dankzij de plastisch chirurg.

Ik kon mijn geluk niet op ik kreeg helemaal geen ontstekingen meer en voelde me goed. Tot die ene dag en ja hoor gewoon langs mijn litteken en erop en nu is het nog naar mijn billen aan het gaan. pffff wat een drama en de dermatoloog zei ook dat ik bij de rechterlies waarschijnlijk hetzelfde zou krijgen.

Misschien maar aan de Roacutane?? Nu had ik daar heel veel slechte verhalen over gehoord i.v.m. de bijwerkingen. Maar naar overleg besloten toch deze te gaan nemen ( die niet waagt die niet wint). Wat een drama werkelijk waar ! In het begin kreeg ik een droge huid, droge lippen tot bloedens toe, haaruitval, droge slechte ogen ( nu draag ik een bril voortaan) en bloedneuzen. Maaar het werkte,,,, eindelijk geen ontstekingen meer en dan maar die bijwerkingen voor lief nemen. Nu moet je als je aan de Roactuane zit iedere maand je bloed laten testen of je lever en nieren het kunnen verdragen en tevens een zwangerschaps test want dit is zeer schadelijk voor de vrucht. Alles ging heel goed de bijwerkingen werden minder totdat ik heel erg depressief werd en heel gejaagd, ik kon mij niet meer concentreren en voelde me neerslachtig. En tot overmaat van ramp kreeg ik weer ontstekingen en nu ook in mijn oksels. Omdat ik al aan de hoogste dosis zat moest ik gaan afbouwen en stoppen.

De dermatoloog besloot toen mij naar het Radbout ziekenhuis te Nijmegen te sturen want zij zijn daar meer in gespecialiseerd en gaan er verder op in. Na lang wachten was het gister eindelijk zover ik kno in Nijmegen naar het Radbout!!!!

Weinig goed nieuws, ze weten niet eens zeker wat hidradenitis veroorzaakt en kunnen het feitelijk nooit echt wegkrijgen, waarschijnlijk wordt het minder als ik in de overgang ga i.v.m. hormoonhuishouding, nou dat duurt nog zon 25 jaar voor mij pfff. Operaties kan ik wel laten doen maar heeft ook weinig zin vanwege de hardnekkigheid van mijn Hidradentis. Dus toch maar weer aan de antibiotica en ja hoor nu komt ie PREDNISON. Nou die bijwerkingen daarvan wordt je ook niet vrolijk. Als deze kuur niet gaat helpen, wat de dermatoloog dus al vermoed kan ik in aanmerking komen voor een ander medicijn wat pas vergoed wordt door de ziekenfonds als ik al het voorafgaande geprobeert heb. Er is nog een ander medicijn wat wel goed schijnt te helpen dit wordt echter niet vergoed en kost ongeveer zon 30.000 euro per jaar....... met als slotwoord je wordt nooit genezen tijnzij het spontaan uit zichzelf geneest!!!!

Ik voel mij nu weer zeer teleurgesteld zoals al 12 jaar lang, steeds hoop je op iets wat werkt maar altijd komt het terug. Ook het onbegrip van mensen helpt niet echt mee. Na veel problemen met werk vanwege hoge ziekteverzuim heb ik besloten een opleiding tot secretaresse te volgen zodat ik zittend werk heb, maar sinds die Roacutane heb ik ze ook in mn oksel dus typen enzo zit er dalijk ook niet meer in. Dan nog het continu moe zijn vanwege de onstekingen, je mobiliteit en de koortaanvallen wat vrij lastig is als je een alleenstaande moeder bent.

Word je daar nou niet ziek van?????

wanneer operatie?
geschreven door Sammy , 07-10-2010

Beste Allemaal,

sinds deze week is bekend dat ik hidradenitis heb.
ik ben nu 22 en heb er eigenlijk al 10 jr last van.
afgelopen week had ik 2 flinke ontstekingen onder mijn linker oksel zitten beide zo'n 4 cm groot.
in het ziekenhuis hebben ze er een sneetje in gemaakt om het te ontlasten. moet ook zeggen dat dit goed gelukt is.
maarja je weet dat ze eenmaal terug blijven komen.
mijn huid begint er echt ongezond uit te zien beetje bruin blauw van alle oude ontstekingen die er hebben gezeten.
ik wil dit niet langer meer, ik begin in ene depressie te raken, schaam me dood voor mijn vriend en voel me heel erg vies.
ik zou zo graag geopereerd willen worden om ene nog ergere hel te voorkomen!

maarja wanneer kom je nou eigenlijk in aanmerking voor zo'n operatie?
moet je dan echt eerst helemaal verminkt zijn voordat ze je verder helpen?
of mag je geholpen worden om ene verminking te voorkomen?

Liefs,
Sammy

mentholgel werkt nog steeds bij mij
geschreven door marij , 14-09-2010

Hoi anja,

fijn om te lezen dat je ook baat hebt met de mentholgel. Bij mij helpt het ook nog steeds al gebruik ik het steeds minder, omdat ik er nu minder last van heb.
Ik vindt het nog steeds een geweldige vondst van mij. Ik heb het ook altijd in huis.
Voel ik iets knellen onder mijn armen of bij mijn liezen en de schaamstreek dan stijk
ik er gelijk de gel op.En raar maar waar, nog steeds worden ze niet groter.
Afgelopen zomer zelfs met hemdjes gelopen en een enkele keer een strakke broek aan. Veel gekker moet het niet worden, haha.
Ik Hoop dat meer mensen dit gaan proberen en er dan ook baat bij hebben.
fijn Anja dat je dit ook laat weten op deze site. Misschien dat er nog meer volgen.
Groetjes van een pijnvrije Marij

Hidradenitis
geschreven door Francisca , 17-08-2010

Hallo,
Ik heb ook al 15 jaar last van Hidradenitis, heb van alles al geprobeerd andere pil, zalfjes, poedertjes, antibiotica ja echt alles.
Maar niets heeft geholpen.
Ik heb de bulten zitten onder beide oksels, liezen en boven been.
Ben al meerdere keren geopereerd hieraan, maar niets heeft geholpen vooral de rechter oksel is een slachtveld.
Nu is het al zover dat ik een huidtransplantatie ga krijgen om alles goed weg te kunnen halen nou ik ben benieuwd, mijn ervaring is alleen dat als je de ene weg laat halen het op een andere plek weer terug komt.

niet leuk.
geschreven door l. , 04-07-2010

bij mij is het begonnen in de puberteit, zo ver ik weet,..we zijn thuis met drie zussen, waarvan mijn jongste en ik er last van hebben, mijn ouders hebben het niet. Mijn moeder dacht in het begin dat we een SOA hadden.
Ik vraag me weleens af of laseren misschien een oplossing zou kunnen zijn, zodat de haarwortel niet in kan groeien, of voor een ontsteking kan zorgen, maar dat zal wel niet..
Ben door hidradenitis wel erg onzeker geweest over mijn schaamstreek, en nog wel, vooral in de puberteit.
En hoe groot is de kans dat je kinderen het eigenlijk kunnen krijgen, dat vraag ik mezelf af.
Het is in ieder geval erg vervelend, en vooral dat het niet geneest. Schijnt wel dat als je eenmaal littekens hebt, dat je het dan ook sneller terug krijgt, aldus de dokter, ik weet niet of het waar is. Zou het te voorkomen zijn? voor mijn kinderen en ze hebben ook nog kans op psoriasis van de vaders kant, nou...we weten ze wel wat mee te geven.
Eigenlijk weet ik na 16 jaar nu pas dat ik hidradenitis heb, zei de dokter vorige week tenminste.

hidradenitis
geschreven door Patricia , 25-06-2010

Hallo allemaal,
Ik heb al sinds mijn puberteit last van hidradenitis en weet ook nog maar sinds kort de naam van deze ziekte.
Ik heb er alleen last van in mijn liezen en schaamstreek en ben in het verleden al verschillende keren geopereerd door chirurgen en dermatologen. Dat hielp tijdelijk. Nu ben ik op 17 juni 2010 geopereerd door een plastisch chirurg die een hele stuk huid heeft verwijderd en dit vast heeft gemaakt aan mijn bovenbeen. Dit heeft op een of andere manier niet gepakt.
Nu zit ik met mega grote wonden die helemaal open zijn en die vanzelf moeten genezen. Het is een grote vlees massa waar allemaal pus uitkomt. Ik sta goed onder behandeling van de specialist maar dit heb ik nog nooit meegemaakt.
De reden dat ik besloten had deze operatie te doen is omdat ik een huidspecialist heb ontdekt die de mee-eters waar alle ellende mee begint kan wegkrijgen met behulp van fruitzuren.
Heeft iemand hier ervaring mee?

zelfde probleem
geschreven door marielle , 23-06-2010

ik heb zelf al 20 jaar last hiervan en ook allemaal zalfjes gehad al zeker een 35 x open gesneden 26 x een draintje erin en nu 6 juli word ik eindelijk goed geopereerd en word het verwijderd dus nu maar hopen dat t iets oplost

reactie
geschreven door channiej24 , 15-05-2010

Hallo lezers!!
ik heb nu al ruim 10 jaar last van hidradenitis, en was het helenmaal beu.
ze hebben alles al geprobeerd bij mij maar niks mag er baten.
nu hebben ze vorige week donderdag al me klieren verwijderd, en huid getransplanteerd.
moet zeggen de pijn viel mee maar nu begint het echt te helen.
de derofing heeft totaal niets geholpen bij mij alleen maar mij huid meer aangetast.
Nu ben ik door een gespecialiceerde arts geholpen(schat van een man) die zei letterlijk zelf van de rest heeft geen zin, de wortel moet verwijders woorden. vandaar die operatie. wil je mee weten mail maar, dan probeer ik het uit te leggen.

groetjes channiej

mentholgel1
geschreven door Anja , 14-05-2010

Ik heb ook HS, al bijna 30 jaar, in lichte mate.... Wel regelmatig bulten (soms 5 tegelijk) die na een paar vervelende en pijnlijke dagen openknappen. In mijn liezen, oksel, achter op mijn been, schaamlippen, onder mijn borst....... geen pretje. Ook regelmatig bulten laten open snijden door de huisarts, of zelf gedaan met een steriele naald (wat doet dat zeer!). Van alles geprobeerd via de huisarts: zalfjes, lotions, antibiotica.....niets hielp, of heel even. Van opereren is de huisarts geen voorstander. De laatste 2 maanden heb ik weinig last en nu komt het: ik gebruik MENTHOLGEL (bedankt Marij) als ik weer een bult voel opkomen....en dat voel je wel! 2x per dag opsmeren en na een dag of 2 is die hele bult verdwenen, helemaal weg.......Voor mij is dit een wondermiddel, te koop bij de drogist en het is goedkoop. Ik hoop dat het blijft helpen.
groet, Anja

Hidradentis :(
geschreven door Pris , 10-05-2010

Hallo,
Ook hier weer een geval waar net Hidradentis is geconstateerd. Na anderhalf jaar bij de HA regelmatig over de vloer te komen met grote gezwollen bulten die opengemaakt werden en weer een antibiotica eindelijk doorgestuurd naar de dermatoloog. Nadat deze het heeft bekeken een afspraak gemaakt voor deroofing. Hij heeft meteen beide liezen gedaan en heb dus verschillende wonden. Het is inmiddels drie weken geleden maar sommige zijn nog steeds niet dicht. Toevallig is er vanmorgen bij de grootste wond het weefsel afgekomen dus de fucidin die ik moet gebruiken bijt weer lekker. Verder is mn huid lekker geïrriteerd doordat ik dus al drie weken onafgebroken grote pleisters op de wonden heb. Ook het spoelen raak ik inmiddels wel beu. Maar ik ben wel erg tevreden. De wonden zien er netjes uit en voel me echt een stuk beter als voorheen. Ben inmiddels ook weer begonnen met af en toe Betadinescrub. Deze is antibacterieel en werkt voor mij relatief goed. Ik kan pas volgende week terecht bij de dermatoloog voor controle. Dat vind ik wel vervelend want ben wel een beetje onzeker over of het allemaal wel goed gaat. Verbaas me er dan ook erg over dat ik zijn foto hier op deze site zie voor een gratis telefonisch consult!

Daarom heb ik eigenlijk een vraag. Vorige week zat er weer een grote mee eter echt in de huidplooi van mijn lies. Deze ging in de douche open en heb ik gelijk met betadinescrub behandeld. Nu smeer ik er iedere keer bij het verwisselen van mijn pleisters gelijk wat fucidinzalf op. Toch blijft de mee eter een klein hard bobbeltje. Ik ben erg onzeker over of dit wel goed is en bang dat het een nieuwe ontsteking met fistelvorming bij ontstaat. Heeft er iemand tips voor me over hoe ik deze het beste kan behandelen? Nogmaals ik kan helaas pas volgende week terecht bij de dermatoloog

Tips zijn echt van harte welkom!
Groetjes

Hidradenitis en operatie
geschreven door Brigiet , 20-04-2010

Hallo allemaal,
Vorig jaar januari na vele lange periodes van niet kunnen zitten eindelijk een afspraak gemaakt bij de huisarts. Ik dacht nl dat het allemaal wel zou overgaan. Niet dus.
Mijn huisarts zorgde ervoor dat ik een doorverwijzing kreeg naar het ziekenhuis. Daar geweest in februari en afspraak gemaakt voor een operatie, maar door een fout daar bleef ik op de lijst staan en was de chirurg al een half jaar weg bij het ziekenhuis. In de tussentijd kreeg ik zoveel pijn en ging de wond open en liep ik met gazen in mijn broek omdat de pus langs mijn benen liep. en dat 4 weken aaneengesloten. Hij verdoofde ( voorzover dat werkt in een ontsteking :-( ) en sneed dan de gehele tunnel ( sinus) open.
dan kon ik 3 weken niet normaal lopen en moest de wond die niet gehecht werd, aan de "lucht" drogen en genezen. Onhoudbaar als je ook werk hebt.
Dus na een aantal weken in een idiote houding thuis gewerkt te hebben achter de laptop, kon ik weer aan het werk. Later was het weer hetzelfde, opnieuw koorts en ontstekingen. Toch nog een antibiotica kuurtje en daar bleek ik allergisch voor te zijn, ik leek wel een gestippeld paasei.
Opnieuw ziekenhuis gebeld en daar bleek dat de chirurg weg was en ze me nu met spoed op de lijst gezet hadden. September, eindelijk zo ver... heerlijk

Ik werd vrolijk wakker uit de narcose en heb tot vorige maand geen centje last gehad. nu het weer warmer gaat worden, denk ik, heb ik weer een dikke bult in mijn lies, naast schaambot. Gevolg, soms kan je zitten en dan ineens helemaal niet. fietsen enz is vreselijk. een onderbroek, zelfs met wijde pijpjes is soms al teveel.
pfff heb nu de huisarts gebeld voor een verwijzing en hoop dat snel deze klier ook uit mijn lies gehaald wordt.
Voor iedereen die voor de keuze staat om te opereren of niet, ik raad het in elk geval aan. De kans dat het terug komt is er sowieso wel. Of je nu deroofing doet, kuurtjes neemt geen varkensvlees eet of een operatie krijgt. De klier die eruit is, die doet het niet meer.
succes allemaal

Hydradenitis Supperativa
geschreven door Angelica Brusselers , 05-04-2010

Hallo
Idd deze aandoening is een gebed zonder einde.
Ik ben al 4 jaar onder behandeling bij de dermatoloog.
Ik heb verschillende antibioticakeuren geprobeert voor een aantal maanden steeds, maar tot nu toe allemaal zonder succes.

Ik heb nu mijn 3e ontsteking in een maand tijd.
Omdat ik bij de dermatoloog nooit op korte termijn terrecht kan, moet ik alijd noodgedwongen de huisarts opbellen of die mijn onstekingen open wil snijden. Uiteindelijk blijf je zo jaren bezig en het blijft steeds terug keren. erg vervelend.

Ook met werken is dit erg lastig.
Als je elke keer maar in de ziektewet moet gaan omdat je gewoon niet kunt komen werken vanwege de pijn.

Ik heb op het moment ook een keer grootte onsteking in mijn rechteroksel.
Het is vandaag 2e paasdag. Ik heb vandaag de dokterspost gebeld.
Gelukkig mag ik om 16.30 u langs komen om het open te laten maken.

Groetjes Angelica

HD :(
geschreven door M , 01-04-2010

Ik heb een lichte vorm ervan. Jaren terug eens bij de huisarts geweest ervoor en die stuurde me door naar de gyn. Die zei dat ik geen maandverband moest gebruiken en geen broeiende kleding. Dit klopt ook wel, warmte lijkt het aan te wakkeren. Ik heb soms mega bulten in mijn lies/schaamstreek en het gaat meestal niet open. Maar litteken weefsel blijft er wel zitten. Je voelt een harde bobbel. En op de huid verkleurt het paarsig uiteindelijk. Op het moment is het vrij rustig gelukkig. Laten we hopen dat het zo blijft.

...
geschreven door Alisa , 21-03-2010

Hallo,

zo te lezen heb ik (gelukkig) een van de lichtere vormen van HS. Afgelopen week ben ik naar de dokter gegaan omdat ik sinds een jaar zo af en toe een pijnlijke en gezwollen oksel heb. De dokter vertelde me dat het van het deodorantgebruik kwam. Daar heb ik zelf ook af en toe aan gedacht, en toen dacht ik weer dat dat het niet was enz. Nu moet ik absoluut stoppen met het gebruiken van deodorant, maar dat vind ik wel erg vervelend. Vooral als je kleren aan hebt die snel gaan stinken (zoals wol).. Is er geen andere manier dan me meerdere malen per dag te wassen?

Groetjes Alisa

mentholgel
geschreven door Anja , 02-03-2010

Ook ik heb er al 30 jaar last van, niets helpt. Nooit geweten dat het HS is en dat zoveel mensen er last van hebben. Mijn gynaecoloog zei 25 jaar geleden dat het een kwestie van hygiene was maar hoe kan dat als je elke dag onder de douche staat.......ik ben blij dat er nu erkenning is van het probleem.
Sinds vorig jaar is het ook in mijn oksel begonnen, heel pijnlijk die grote bulten, net eieren. Antibiotica helpt even, dan is het 3 weken rustig maar zodra je er mee stopt komt de narigheid weer terug. Van de huisarts nu weer een lotion gekregen maar die mag je maar een maand gebruiken, schiet dus ook niet op. Dermatoloog vindt hij niet nodig want die doet hetzelfde....Ook operaties raadt hij ten sterkste af omdat het zo'n ellende is en geen garantie dat het weg blijft. Overal gezocht naar eventuele oplossingen, die er niet zijn. Ik heb nu mentholgel gekocht na het lezen van deze site, bedankt Marij, je hoort wel wat mijn ervaringen er mee zijn.

HS
geschreven door lion , 25-01-2010

Hoi marij

Ik ben ook al meing maal geopereerd, en ben nu aan de zoveelste antibiotica.
Mijn chirurg zegt dat we ons eigen niet gek moeten maken van dit en dat laten er is nog nooit echt een bewijs gevonden waar het aan kan liggen, zolang dat niet is bewezen moeten we ons niet gek maken want de HS is al een belasting genoeg zegt hij.Hij is ook betrokken bij het onderzoek na HS
Maar nu mijn vraag voor Marij.....
ik wil ook de menthol gel gaan proberen hoe vaak doe je dit op een dag erop??

Heb er nu weer een onder mijn oksel dus ga het meteen weer proberen

gr Lion

HS.....mentholgel!!!!!!!!!
geschreven door marij , 02-11-2009

Hoi,
Ook ik ben er al dertig jaar mee bezig. Nu ben ik in de overgang en heb ik er minder last van of.... zal het aan de MENTHOLGEL liggen.
Beste lezers probeer het eens en geef na 3 a 4 maanden het resultaat door op deze site.
Wat ik doe, is dat als ik een ontsteking opvoel komen, en dat voel je wel, flink wat
mentholgel erop strijken, niet op een open wond en ook niet tussen de schaamlippen, want dan prikt het een beetje. Wat er dan gebeurt weet ik niet, maar het trekt zich rustig terug en je hebt er geen last meer van. Of het blijft klein en gaat vrij snel open waardoor je weinig last hebt. ik ben de koning te rijk dat ik dit gevonden heb en ik heb er veel baat bij. Alles bijft rustig en zelfs de oude plekjes, want daar heb ik ook gesmeerd , zijn niet meer zo rood en vies als voorheen. Probeer het ook eens. Ik gebruik dit nu 6 maanden het kost bijna niks en is in iedere goede drogist verkrijgbaar Dus mentholgel. het is verfrissend en verkoelend en het helpt ook tegen de jeuk. Succes ermee.....
Groetjes marij uit limburg

verneuil
geschreven door benne , 30-10-2009

Hallo,
Ik ben ook al zeker 20 jaar bezig, verschillende operaties gehad, tot 2 jaar geleden het goede nieuws het is de ziekte van verneuil, ik was eigenlijk wel blij te vernemen dat het een ziekte was want ik begreep er niets van, operatie na operatie, dacht telkens dat de dokters het niet goed deden, nu ik weet wat ik heb kan ik wat onderzoek doen want de dokters in België, die kunnen mij blijkbaar niet helpen, of ik heb de juiste nog niet gevonden!
Het geeft mij wel moed te zien en te lezen dat er nog mensen zijn met hetzelfde probleem.
Veel moed aan allen die afzien van deze rare, pijnlijke ziekte!
Groetjes,
Benne

HS blijkt niet erkend
geschreven door Anne , 18-10-2009

Beste lezers,

Ook ik ben al jaren hiermee bezig. Ik heb ook een fijne HA maar op dit moment kan ik hem wel verwensen. Je wordt vol gepropt me antibiotica en zalven. Wat maar dermate helpt. Je zou drager kunnen zijn van Stafhylokken aureus. Ook hieroor zou je fucidin, bachtoban en antibiotiaca diverse kunnen krijgen. Dit helpt maar tijdelijk, wat het geheel alleen maar onder drukt. zou je stoppen hiermee dan komt het even weer goed terug.
Elke HA, dermatoloog, chirurg ontkent dat het HS is??
Diverse antibiotica kuren en operatie gehad, in de liezen (13) bij elkaar. Het is redelijk goed gegaan tot 2007 toen ik weer HS kreeg. Jullie kunnen eens op de HS site kijken, hier vind je niet al te veel informatie hierover.
De boosdoeners zouden zijn: varkensvlees, koffie en chocolade. Niet is eigenlijk nog nooit bezwezen.
Een chirurg haalt alleen het onsteken gebied weg? Een dermatoloog prop je vol met antibiotica. Stoppen met roken enz.
Ik kan hier zoveel over vertellen, google maar eens op bacteriën, schimmels en infecties dan kom je al een heel eind.
Alleen de medische wereld staat stil op dit gebied.

Anne

hydradenitis
geschreven door Irene , 13-10-2009

Ikzelf heb al sinds mijn pubertijd last van hydradenitis,pijnlijk,en erg ongemakkelijk, soms tot aan de koorts toe.Heb al verschillende behandel methodes geprobeerd,andere anticonceptie pil,een antibiotica-kuur,elke dag desinfecterende middelen,zelfs afgevallen!Niks heeft me verder geholpen tot dusver.Heb gelukkig een fijne huisarts en erkent ook dat dit deze huidaandoening is.Alle optie's qua medisch ingrijpen liggen voor me klaar,zou wel graag wat ervaringen op dit gebied willen lezen...Voor iedereen die deze huidaandoening heeft wil ik bij deze ook vragen te reageren op andere mensen,zo kan het misschien toch een beetje meehelpen bij sommige mensen...vriendelijke groet

Hidradenitis
geschreven door Bianca Kavrar , 13-10-2009

Al jaren heb ik last van deze aandoening, soms in mindere mate, soms heel erg. Het is pijnlijk maar vooral vreselijk om te zien en ik schaam me er erg voor. Zelfs voor m'n man vind ik het erg om te laten zien, zeker als er weer 1 bij komt en deze open gaat en heel rood, ontstoken is. Vandaag weer naar de arts geweest en een kuur gekregen voor 10 dagen. De arts zegt dat het haren zijn die verkeerd groeien ik weet wel beter alleen luisterd hij niet eens naar dat ik denk dat ik Hidradenitis heb. Ik heb het aangegeven en gevraagd om naar de dermatoloog te kunnen maar hij zegt dat deze niets meer voor mij kan doen. Ik ben er sinds een programma op tv 2 weken geleden achter gekomen dat dit het woord is wat ze het noemen. Nu dus een kuur en maar afwachten of het werkt en hoelang......ik ga zeker terug als ik weer ergere klachten krijg of de kuur tijdelijk of niet werkt maar ik vind het erg vervelend dat de arts iets anders zegt als ik aangeef bij hem. hoe moet ik dit nu aanpakken?

Hidradenitis :-(
geschreven door petra , 29-08-2009

Hallo
pffff .. Hidradenitis hier woordje niet vrolijk van hoor ik heb nu nog in de lichte vorm .. maar ben wel bang dat erger zal woorden .. het beheerst me leven heel erg ..
heb zo veel geprobeert de ene behandeling na de andre
resultaat 0,0 .. wat kan ik er nu nog meer aan doen heh
zodat zich niet uit breid ...
tips altijd welkom!!

vriendelijk groet ....